Cómo vivir con Esclerosis Múltiple sin olvidarte de ti

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No es egoísmo, es equilibrio

Estar en el centro de tu vida no es tarea fácil, porque no se trata de ser egoísta. Consiste en atenderte a ti para poder atender a los demás.

En mi caso, llevaba muchos años desatendiéndome, hasta el punto de perder la perspectiva y anteponer de manera natural los intereses de los demás a los míos. Estaba claramente en una posición equivocada.

El verdadero secreto para conseguirlo fue que no lo hice sola: pedí ayuda y pasé por todas las fases del proceso. Y eso requiere tiempo.

Cuando comienzas a vivir de esta manera, la vida se recoloca y te pone en el lugar que te corresponde. Pero para llegar a este punto hay que ir haciendo pequeños cambios que te lleven al cambio grande; no ocurre de la noche a la mañana.

El miedo al cambio

Me costó ponerlo en marcha porque el ser humano, por naturaleza, es resistente al cambio. Yo estaba empeñada en llevar mi vida tal y como lo hacía antes del diagnóstico, pero no era más que miedo.

Miedo a salir de mi falsa zona de confort.
Miedo a despriorizar determinados aspectos que para mí eran de vital importancia.
Miedo, sobre todo, a dejar de ser esa mujer que proyectaba.

Un montón de miedos que aparecen cuando tratamos de ejecutar un cambio.

Pedir ayuda también es fortaleza

Cuando digo que no lo conseguí sola es porque acudir a un psicólogo es básico cuando recibes un diagnóstico de este tipo. A mi psicóloga la veo aproximadamente una o dos veces al mes. Antes de todo esto jamás había ido a uno; me costó dar el paso, pero fue una de las mejores decisiones que he tomado.

Hay que aprender a pedir ayuda.

Otra buena decisión fue acudir a un centro especializado en Esclerosis Múltiple, en mi caso a la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM). Allí aprendí mucho sobre mí y sobre la enfermedad.

Es difícil entender qué es lo mejor para una misma cuando eres tú quien opone resistencia. Se genera un conflicto interno entre lo que debes hacer, lo que te conviene y lo que niegas por miedos varios. Aunque muy en el fondo sabía que podía ser un lugar que me vendría bien y, si no, al menos tenía que probarlo.

Sesiones de fisioterapia que ayuden con la falta de sensibilidad, de suelo pélvico o incluso trabajar con un neuropsicólogo que te ayude a organizarte en tu día a día e incorporar hábitos.

Con mi psicóloga actual, por ejemplo, fue donde empecé a trabajar preguntas clave: ¿qué necesitaba yo?, ¿qué hábitos debía incorporar en mi día a día?, ¿cómo organizarme?, y, sobre todo, la priorización de los aspectos de la vida.

Empecé a asimilar un concepto importante: quizá no voy a mejorar, pero tengo que buscar la estabilidad y el equilibrio. Esa es ahora mi principal misión.

Cuando la palabra “progresiva” pesa

Yo tengo Esclerosis Múltiple Progresiva, incluso ahora que lo escribo, siento cómo la incertidumbre me aprieta el pecho. Los apellidos de enfermedad crónica y degenerativa ya resonaban en mí, pero que mi Esclerosis Múltiple fuera progresiva me daba bastante mal rollo.

Aun así, solo tengo dos opciones: aterrorizarme por las cosas malas que pudieran llegar, entrando en un bucle infinito que solo conduce a una mala salud mental y al empeoramiento; o cuidarme, atenderme y darme aquello que necesito para ––si se puede–– estirar el chicle lo máximo posible y permanecer el mayor tiempo posible en periodo de estabilidad y equilibrio.

Elijo la segunda.

Reordenar prioridades

Yo soy un poco exigente y he tenido que aprender a ser flexible. Pero si fuera muy relajada, habría tenido que aprender a ser más exigente. En este proceso, en el que cambias de filosofía de vida y de hábitos, y aprendes a escuchar tu cuerpo y a cuidarte, hay algo clave: hacer una reordenación de prioridades donde tú tienes que ser la primera.

Conocer tus límites

Conocer tu cuerpo es preguntarte cada mañana cómo estás, sabiendo que cada día puede ser diferente. Hay días en los que te sientes más ágil, más despierta, y otros en los que estás más torpe o más fatigada.

Si llegas a conocerte bien, sabrás cuáles son tus límites. Y cuidado con autoengañarse, una práctica muy habitual mía que normalmente no sale bien.


Hábitos que sostienen

Algunos de los hábitos que probamos pueden ser temporales y servir como facilitadores de otros, pero hay algunos que son para siempre, como el deporte. El deporte es una condición sine qua non, indispensable para estar bien.

Haré un capítulo aparte para hablar de este tema porque, desde mi punto de vista, es parte de la medicina que nos cura y, por supuesto, debe estar adaptado a cada persona.

Recapitulando

En el camino hacia una visión más centrada en una misma tenemos que saber pedir ayuda, darnos tiempo en el proceso, introducir pequeños cambios que nos acerquen al cambio principal, ser flexibles, conocer dónde están nuestros límites y buscar el equilibrio, poniendo nuestro bienestar por encima de todo lo demás.

Y además de todo esto, hay que buscar la forma de no estar pensando todo el día en la EM. Tenemos que hacer los deberes, sí, pero también dejar tiempo de libre disposición para ocuparlo en otras cosas importantes de la vida.

Porque la vida no es solo la enfermedad

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