Pues ya estoy aquí, en la sala de la Unidad de Medicina Ambulatoria (UMA). Ya tenía ganas. Me siento una veterana: son siete años viniendo un par de veces al año.
Hago balance y ya no vengo con tanto miedo. Que, por cierto, vaya miedo más poco justificado. Si vengo a por mi elixir. Si llego y me atienden unas enfermeras súper cariñosas. Si cuando me ponen el Polaramine me entra un sueño dulce que dura horas y es un gustazo. Y, lo más importante, si el tratamiento ralentiza el avance y la progresión… ¿cómo puedo tener miedo de algo que me ayuda a estar estable y lo mejor posible?
Pues a veces lo tengo. Y no lo puedo evitar.
Hacer memoria
Venir al hospital te pone en tu lugar. Te recuerda que necesitas ayuda, que tienes algo que puede atacar como una bomba de relojería que podría explotar.
En definitiva, te recuerda que no eres igual que quienes no tienen EM. Y por más que huya del etiquetado social, por más que trabaje en no autoetiquetarme, es difícil no hacerlo en estos ratitos de hospital.
Soy de la opinión de que hay que permitirse, en algunos momentos, compadecerse de una misma y dejar que esa niña interior hable, escucharla y comprenderla.
Del rechazo a la aceptación
En honor a la verdad, el rato de hospital ha cambiado mucho desde que empezó todo esto.
Antes sentía que llegaba a un lugar que no me pertenecía. En lo más profundo de mis pensamientos —esos que casi nunca digo en voz alta— pensaba que se habían equivocado conmigo. Que yo no tenía EM. Que habrían traspapelado informes, como en las películas.
Pero lo cierto es que no. Porque, si no fuera así, mis síntomas no tendrían sentido.
Ahora, sin embargo, cuando entro al hospital, llego a un lugar conocido. Un lugar donde sé que me cuidan. Aunque vaya con una pizca de incertidumbre injustificada, en el fondo me siento protegida y confiada.
Un equipo que sostiene
Estoy encantada con el equipo de médicos y enfermeras de la unidad de EM de mi hospital. Tengo bastante suerte de ver y sentir cómo buscan mejorar la vida de unos pacientes tan “heterogéneos” como nosotros.
Es una enfermedad con muchas variantes, según la afectación del sistema nervioso y el grado de discapacidad. Y, además, cada uno de nosotros es diferente: tenemos percepciones distintas, circunstancias distintas y, por tanto, una disposición emocional muy variada.
Ellos, además de vernos en consulta, se dejan la piel estudiando, buscando sinergias entre especialidades e implantando protocolos con el único objetivo de mejorar nuestra calidad de vida.
Estoy segura de que habrá situaciones en las que no acierten en el tú a tú, o en las que nosotros no seamos capaces de transmitir bien lo que nos ocurre, y eso lleve a confusiones desafortunadas. Pero la intención y el esfuerzo están ahí.
El ego y la vulnerabilidad
En los primeros años me costaba muchísimo hablar de mis penurias con nadie, en general, y con la neuróloga en particular. Era como ir a un casting y no querer que se notaran “los defectos”.
No me gusta dar pena. Me hace sentir fuera de juego. La que no puede participar. La que no puede hacer esto o aquello.
Supongo que en esos momentos habla mucho el ego. Y al ego hay que neutralizarlo, porque te hace olvidar lo que significa el amor propio, estar a gusto con quien eres. Y eso, para mí, no tiene precio.
Yo no quiero ser la obra de caridad de nadie… pero hay que aprender a dejarse ayudar sin sentirse menos válida.
El equilibrio como clave
Ya he escrito antes que, para aceptar este tsunami, tienes que pasar por muchas fases y darte tiempo.
Pero cuando llegas a la aceptación y te muestras tal y como eres, todo se vuelve más fácil. Es como si las piezas encajaran.
Es agotador fingir que estás bien cuando no lo estás. O no reconocer que, aunque tu mente tenga energía para tres cuerpos, tu cuerpo necesita ahorrar constantemente para no agotarse demasiado pronto. O, peor aún, agotarse justo cuando estás haciendo algo que te apetece mucho.
El equilibrio es la clave para el bienestar.
No somos solo EM
Hay algo importantísimo: no solo tenemos EM. Nuestra enfermedad no puede empantallar por completo nuestra vida.
Como cualquier persona, amamos, admiramos, nos emocionamos, trabajamos (lo que nuestra discapacidad nos permite), creamos, participamos, ayudamos.
Tenemos pareja, familia, amigos, compañeros, vecinos, mascotas.
Nos gusta la playa, el campo, la ciudad, el bullicio, la calma, el día, la noche, los amaneceres, los atardeceres, la música, leer, componer, escribir, la naturaleza, los animales, el cine, incluso el chisme.
Si nuestra vida estuviera compartimentada, uno de los compartimentos sería la EM. Pero habría muchos otros a los que dedicar tiempo.
Soltar la máscara
Yo, que ocultaba mis síntomas —a veces incluso a mí misma—, que jamás hablaba de mi enfermedad, desde hace unos meses he dejado de fingir, de esconderme, de justificarme o de demostrar a otros de lo que soy capaz.
Ahora estoy mucho más cómoda conmigo misma. Con todos mis compartimentos. Más natural que nunca.
Escribiendo sobre mí y sobre cómo he llegado a estar en el centro de mi vida… quién me lo iba a decir.
Llegó mi aceptación. Llegó la calma. Al fin solté la mujer que proyectaba antes de todo esto.
Ahora soy la mejor versión de mí. Y no me cambiaría por nadie.
Soy muchas mujeres
Soy muchas mujeres, no solo la que tiene EM.
Y me gusto.
Este es un mantra que deberíamos repetirnos cada mañana.
publicada 09/07/24