Progresión y discapacidad: cuando las palabras pesan
Si buscamos la definición de progresión, encontramos: “acción de avanzar o proseguir en algo”.
Cuando me dijeron que tenía Esclerosis Múltiple Primariamente Progresiva, pensé que tenía la peor de las EM. Con el tiempo aprendí que no hay ni peor ni mejor: hay distintos tipos. La recurrente-remitente y la progresiva. Una funciona por brotes; la otra, simplemente, progresa. Y ambas pueden avanzar más o menos rápido. Cada organismo responde de manera diferente: hay quien está muy afectado, hay quien apenas siente síntomas, hay periodos de estabilidad y otros más tormentosos.
Ante tantas preguntas sin resolver, lo lógico es que la incertidumbre se convierta en nuestra compañera de viaje.
El peso de la palabra discapacidad
Si buscamos la definición de discapacidad encontramos:
“Situación de una persona que, por sus condiciones físicas, sensoriales, intelectuales o mentales duraderas, encuentra dificultades para su participación e inclusión social”.
La parte de “encuentra dificultades para su participación e inclusión social” se me hace absolutamente devastadora cuando tienes Esclerosis Múltiple.
Aproximadamente el 75 % de los pacientes contamos con un certificado de discapacidad. La mayoría somos diagnosticados entre los 20 y los 40 años. En España somos alrededor de 50.000 personas.
La pregunta es inevitable:
¿Somos entonces 35.000 personas que encontramos dificultades para participar o incluirnos en la sociedad?
Cuando las etiquetas generan miedo
Si juntamos estas dos palabras —progresión y discapacidad— tenemos el cóctel perfecto para un ataque de pánico: progresión de la discapacidad.
Pero ¿y si diera igual la etiqueta que te pongan?
¿Y si lo verdaderamente importante fuera la que te pongas tú?
¿Y si esa etiqueta estuviera basada únicamente en tus miedos?
Quizá sea momento de dejar de lado tantas definiciones y centrarnos en lo esencial: cómo cuidarnos para disfrutar de la vida, incluso con nuestros límites.
El poder de las palabras… y de la conciencia
Las palabras tienen mucho poder. Influyen, condicionan, asustan. Por eso debemos usarlas con cuidado.
Pero también necesitamos aprender a distinguir entre el miedo a perder una capacidad y la pérdida real de esa capacidad.
La progresión pertenece al futuro. No es tangible. Hasta que no lleguemos a ese río, no cruzaremos ese puente. Mientras tanto, lo único que podemos hacer es conocer bien nuestro cuerpo.
Escuchar al cuerpo
Dedícale tiempo a las señales que te da, porque el cuerpo habla.
Escanéate cada mañana. Obsérvate: cómo reaccionas ante los factores externos, qué te sienta bien y qué no. Aprende a distinguir la paz del estrés, porque no siempre es fácil.
En la vida todos tenemos picos de estrés, pero en quienes tenemos EM es más evidente: activa síntomas y nos hace encontrarnos peor.
Usa herramientas para gestionarlo: respira, calma tu cuerpo, haz ejercicio físico, habla con tu psicólogo. A mí, personalmente, me ayuda muchísimo.
El autoconocimiento como herramienta
En este proceso me recomendaron leer Yo soy Eso, de Sri Nisargadatta Maharaj. Es un libro denso, muy filosófico, que de entrada echa para atrás, pero con enseñanzas muy valiosas sobre el conocimiento del Ser.
Son conversaciones con un maestro espiritual que te lleva a comprender que muchas respuestas importantes están dentro de ti, en el ser consciente.
No fue una lectura fácil. No estaba acostumbrada a ese tipo de textos tan enrevesados y, además, tenía mis propias limitaciones: nervios ópticos afectados, fatiga y deficit de atención.
Tardé más de un año. No lo leí entero; releí mucho, subrayé, volví a algunos fragmentos. Creo que me ayudó porque cuestionaba ideas preconcebidas que en ese momento necesitaba desmontar.
El autoconocimiento, para quienes tenemos EM, es clave. Existen muchas formas de llegar a él. Esta fue una de las mías.
Discapacidad, duelo y adaptación
Para encajar la discapacidad hay algo imprescindible: salir del lamento constante. Compadecerte en exceso te paraliza.
Eso sí, el duelo es necesario. Hay que hacer duelo por las capacidades que se pierden: no poder usar tacones, practicar cierto deporte, estar mucho tiempo de pie, caminar con agilidad, hablar con soltura, ver bien, tener equilibrio, recordar palabras…
Algunas pérdidas son visibles. Otras, no.
El duelo no es igual para todos ni para todas las pérdidas. No te compares. No minimices el dolor ajeno. Y tampoco el tuyo.
Adaptarse no es rendirse, es recolocarse
Una vez transitado el duelo, llega la adaptación.
Darwin decía que la especie que sobrevive no es la más fuerte ni la más inteligente, sino la que mejor se adapta. Esta frase resonaba en mí incluso antes del diagnóstico. Curiosamente, yo me dedicaba a la gestión del cambio. Bingo. Me tocó aplicarlo en mi propia vida.
En mi caso, una de mis primeras “pérdidas EM” fue no poder usar tacones. Sentía como si hubiera un abismo entre el zapato y la planta del pie. Parecía una tontería, pero no lo fue.
Hoy entiendo que no eran los tacones: era el miedo, la falta de diagnóstico, la incomprensión.
Ahora, adaptada a la pérdida de sensibilidad y al equilibrio, me centro en buscar calzado adecuado, fortalecer músculos estabilizadores y prevenir caídas.
Adaptarse no es renunciar. Es recolocarse.
Entonces… ¿el futuro?
Por lo que aún no ha venido, no te preocupes de más. Usa esa energía para proyectar quién eres con tus virtudes, cumplir con tus responsabilidades, pedir ayuda cuando la necesites —porque muchas discapacidades son invisibles—, ser paciente, no aislarte, rodearte de quienes te quieren, poner límites a quienes te lo ponen difícil, confiar en tus profesionales, cuidarte, comer bien, moverte y reír, porque cuando sonríes siempre tienes más oportunidades.